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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.

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  1. Wo bekommen Betroffene Hilfe? Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Expertinnen und Experten schätzen,...

  2. 23. Feb. 2023 · Beispiele für seltene Krankheiten: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Asperger-Syndrom; Cushing-Syndrom; Creutzfeldt-Jakob-Krankheit; Frontotemporale Demenz; Hämophilie; Lymphdrüsenkrebs; Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankheit) Mukoviszidose; Narkolepsie; Sarkoidose; Sichelzellkrankheit; Sjögren-Syndrom; Speiseröhrenkrebs ...

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    • Redakteurin
    • m.schernbeck@wubv.de
  3. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen ( SE) gibt und jährlich circa 250 neue Erkrankungen hinzukommen, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankung hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht ...

  4. Herzlich Willkommen auf den Seiten des Zentralen Informationsportals über Seltene Erkrankungen (ZIPSE). Hier können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu Seltenen Erkrankungen suchen und sich über die Anlaufstellen im Versorgungssystem informieren.

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  5. Wir geben Ihnen Antworten auf Ihre Fragen zum Umgang mit Seltenen Erkrankungen und haben viele Informationen, damit Patienten und Angehörige im Alltag besser zurechtkommen: Organisationen und Anlaufstellen für Betrofene sowie eine Übersicht mit Vorträgen, Workshops und anderen Veranstaltungen.

  6. Mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg haben wir eine qualifizierte Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und zuweisenden Ärzte geschaffen.

  7. 28. Feb. 2024 · Hier finden Betroffene Hilfe - Zentren für seltene Erkrankungen in Mitteldeutschland. Seltene Krankheiten: Audio in Leichter Sprache. Was ist eine "Seltene Krankheit"? Auf den ersten...