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Wir helfen Kindern. mit seltenen Erkrankungen. Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin. Sie stehen in vielfältiger Hinsicht im Schatten: Odysseen von Arzt zu Arzt und häufige Fehldiagnosen bestimmen ihr Leben. Immer noch sind viele seltene Erkrankungen unheilbar.
Seltene Erkrankungen betreffen in den meisten Fällen Kinder und Jugendliche. Meistens handelt es sich um chronische Erkrankungen, oft sind sie lebensverkürzend. Betroffene Familien stehen vor zahlreichen Herausforderungen, von langen Diagnosewegen bis hin zu psychosozialen Belastungen.
Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente.
Kindness for Kids hat das Ziel, die Situation und die Lebensqualität von Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien zu verbessern - in vielen kleinen und großen Schritten. Helfen Sie uns dabei!
Eine seltene Erkrankung kann zunächst durch eher allgemeine Symptome imponieren und so leicht fehldiagnostiziert oder gänzlich übersehen werden. Die Leidtragenden sind meist junge Menschen. 75% der seltenen Krankheiten betreffen Kinder, rund 30% versterben vor dem fünften Lebensjahr.
Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten Seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch, gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen.
27. Feb. 2024 · Februar. © hil/aerzteblatt.de. Berlin – Rund sieben von zehn seltenen Erkrankungen treten ausschließlich im Kindesalter auf. Weitere 18 Prozent können in der Erwachsenenmedizin als auch in ...
