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1. www.achse-online.deAllianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.

   www.achse-online.de

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   ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.

   • Warum ACHSE

     Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen...

   • ACHSE E.V

     Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in...

   • Startseite

     ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen...

   • Interessen vertreten

     Gesundheitspolitische Entscheidungen werden immer öfter auf...

   • Die Selbsthilfe stärken

     Menschen mit Seltenen Erkrankung fühlen sich meist isoliert....

   • Betroffene & Angehörige unterstützen

     Dr. med. Christine Mundlos unterstützt ratsuchende Ärzte und...

   • Öffentlichkeit schaffen

     Sie fördert das Wissen über seltene chronische Erkrankungen...

2. nrw-zse.deNRW-ZSE – Das Netzwerk der Zentren für Seltenen Erkrankungen in...

   nrw-zse.de

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   die einzelne seltene Erkrankung (SE) ist selten, es gibt aber viele davon und daher gibt es auch viele Betroffene: allein in Nordrhein-Westfalen sind dies schätzungsweise 0,9 Millionen. Viele Patient*innen durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und ...

3. portal-se.de › zentren-fuer-seltene-erkrankungenÜbersicht der Zentren für Seltene Erkrankungen | Zentrales ...

   portal-se.de › zentren-fuer-seltene-erkrankungen

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   Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind medizinische Einrichtungen, die auf die Diagnose und Behandlung von Seltenen Erkrankungen spezialisiert sind. Um an einem solchen Zentrum behandelt werden zu können, gibt es einiges zu beachten.

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5. elhks.deHomepage - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

   elhks.de

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   Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen. UNSERE ARBEITSWEISE. Forschung. Wie wir helfen.

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6. www.orpha.net › deWissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs

   www.orpha.net › de

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   Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

7. www.vernetzt-fuer-se.deverNETZt - für Seltene Erkrankungen

   www.vernetzt-fuer-se.de

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   15. Sept. 2023 · verNETZt - für Seltene Erkrankungen. Dafür steht das Netzwerk an Lots:innen und an Seltenen Erkrankungen Interessierten in Deutschland, die das gemeinsame Ziel haben, Patienten auf der Suche nach ihrer Diagnose zu unterstützen.

8. www.elhks.de › forschung › netzwerkNetzwerk - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

   www.elhks.de › forschung › netzwerk

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   An rund 30 Universitätskliniken wurden mittlerweile Zentren für Seltene Erkrankungen („Typ-A-Zentren“) eingerichtet. Doch geriet die Umsetzung des gesamten Maßnahmenpakets in der Vergangenheit immer wieder ins Stocken, da die Bündnispartner:innen lange um Fragen der Finanzierung und der Qualitätssicherung der ZSE ringen mussten. Pdf.