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1. www.achse-online.deAllianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.

   www.achse-online.de

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   ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.

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2. nrw-zse.deNRW-ZSE – Das Netzwerk der Zentren für Seltenen Erkrankungen in...

   nrw-zse.de

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   die einzelne seltene Erkrankung (SE) ist selten, es gibt aber viele davon und daher gibt es auch viele Betroffene: allein in Nordrhein-Westfalen sind dies schätzungsweise 0,9 Millionen. Viele Patient*innen durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und ...

3. www.orpha.net › deWissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs

   www.orpha.net › de

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   Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

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5. elhks.deHomepage - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

   elhks.de

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   Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente. Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.

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6. www.vernetzt-fuer-se.deverNETZt - für Seltene Erkrankungen

   www.vernetzt-fuer-se.de

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   15. Sept. 2023 · verNETZt - für Seltene Erkrankungen. Dafür steht das Netzwerk an Lots:innen und an Seltenen Erkrankungen Interessierten in Deutschland, die das gemeinsame Ziel haben, Patienten auf der Suche nach ihrer Diagnose zu unterstützen.

7. www.elhks.de › forschung › netzwerkNetzwerk - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

   www.elhks.de › forschung › netzwerk

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   An rund 30 Universitätskliniken wurden mittlerweile Zentren für Seltene Erkrankungen („Typ-A-Zentren“) eingerichtet. Doch geriet die Umsetzung des gesamten Maßnahmenpakets in der Vergangenheit immer wieder ins Stocken, da die Bündnispartner:innen lange um Fragen der Finanzierung und der Qualitätssicherung der ZSE ringen mussten. Pdf.

8. www.ukw.de › behandlungszentren › zentrum-fuer-selteneUniversitätsklinikum Würzburg: ZESE: BASE-Netz - UKW

   www.ukw.de › behandlungszentren › zentrum-fuer-seltene

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   BASE-Netz ist ein Zusammenschluss der sechs bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen in Würzburg, Regensburg, Erlangen, München (LMU und TU) sowie Augsburg. Zusammen mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen wurde eine Softwarelösung zur bayernweiten IT-medizinischen Vernetzung entwickelt.