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1. www.achse-online.deAllianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.

   www.achse-online.de

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   ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.

   • Warum ACHSE

     Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen...

   • ACHSE E.V

     Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in...

   • Startseite

     ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen...

   • Interessen vertreten

     Gesundheitspolitische Entscheidungen werden immer öfter auf...

   • Die Selbsthilfe stärken

     Menschen mit Seltenen Erkrankung fühlen sich meist isoliert....

   • Betroffene & Angehörige unterstützen

     Dr. med. Christine Mundlos unterstützt ratsuchende Ärzte und...

2. elhks.deHomepage - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

   elhks.de

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   Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente. Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.

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3. nrw-zse.deNRW-ZSE – Das Netzwerk der Zentren für Seltenen Erkrankungen in...

   nrw-zse.de

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   die einzelne seltene Erkrankung (SE) ist selten, es gibt aber viele davon und daher gibt es auch viele Betroffene: allein in Nordrhein-Westfalen sind dies schätzungsweise 0,9 Millionen. Viele Patient*innen durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und ...

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5. www.uk-koeln.de › centrum-fuer-seltene-erkrankungenCentrum für Seltene Erkrankungen - Uniklinik Köln - uk-koeln.de

   www.uk-koeln.de › centrum-fuer-seltene-erkrankungen

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   8. Dez. 2023 · Das Netzwerk NRW-ZSE bündelt alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen und deren Expertise. Es bietet mit seinen übergeordneten vernetzenden Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, fördert sowohl Forschung als auch Aus-, Fort- und Weiterbildung. Viele Partner, die Hand ...

6. www.orpha.net › deWissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs

   www.orpha.net › de

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   Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

7. www.vernetzt-fuer-se.deverNETZt - für Seltene Erkrankungen

   www.vernetzt-fuer-se.de

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   15. Sept. 2023 · verNETZt - für Seltene Erkrankungen. Dafür steht das Netzwerk an Lots:innen und an Seltenen Erkrankungen Interessierten in Deutschland, die das gemeinsame Ziel haben, Patienten auf der Suche nach ihrer Diagnose zu unterstützen.

8. www.elhks.de › forschung › netzwerkNetzwerk - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

   www.elhks.de › forschung › netzwerk

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   An rund 30 Universitätskliniken wurden mittlerweile Zentren für Seltene Erkrankungen („Typ-A-Zentren“) eingerichtet. Doch geriet die Umsetzung des gesamten Maßnahmenpakets in der Vergangenheit immer wieder ins Stocken, da die Bündnispartner:innen lange um Fragen der Finanzierung und der Qualitätssicherung der ZSE ringen mussten. Pdf.