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1. www.achse-online.deAllianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.

   www.achse-online.de

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   ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.

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2. nrw-zse.deNRW-ZSE – Das Netzwerk der Zentren für Seltenen Erkrankungen in...

   nrw-zse.de

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   die einzelne seltene Erkrankung (SE) ist selten, es gibt aber viele davon und daher gibt es auch viele Betroffene: allein in Nordrhein-Westfalen sind dies schätzungsweise 0,9 Millionen. Viele Patient*innen durchleiden vor ihrer Diagnose eine Odyssee im Gesundheitssystem, wobei der Schlüssel zur Lösung oft in Interdisziplinarität und ...

3. elhks.deHomepage - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

   elhks.de

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   Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels Forschung fehlen wirksame Behandlungsansätze und Medikamente. Das will die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung durch gezielte Forschungsförderung, Netzwerk- und Öffentlichkeitsarbeit ändern.

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5. www.orpha.net › deWissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs

   www.orpha.net › de

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   Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

6. www.uk-koeln.de › centrum-fuer-seltene-erkrankungenCentrum für Seltene Erkrankungen - Uniklinik Köln - uk-koeln.de

   www.uk-koeln.de › centrum-fuer-seltene-erkrankungen

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   Das Netzwerk NRW-ZSE bündelt alle sieben nordrhein-westfälischen Zentren für Seltene Erkrankungen und deren Expertise. Es bietet mit seinen übergeordneten vernetzenden Strukturen Hilfe für Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, fördert sowohl Forschung als auch Aus-, Fort- und Weiterbildung.

7. www.vernetzt-fuer-se.deverNETZt - für Seltene Erkrankungen

   www.vernetzt-fuer-se.de

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   15. Sept. 2023 · verNETZt - für Seltene Erkrankungen. Dafür steht das Netzwerk an Lots:innen und an Seltenen Erkrankungen Interessierten in Deutschland, die das gemeinsame Ziel haben, Patienten auf der Suche nach ihrer Diagnose zu unterstützen.

8. www.seltenekrankheiten.de › netzwerk-und-stimme-der-seltenenNetzwerk und Stimme der Seltenen - Seltene Erkrankungen

   www.seltenekrankheiten.de › netzwerk-und-stimme-der-seltenen

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   Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) ist das Netzwerk und Sprachrohr von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und koordiniert deutschlandweit die Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Immer der letzte Tag im Februar gehört den Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Warum brauchen die Betroffenen diesen Tag?