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Vor 6 Tagen · Bestehende Strukturen wie Zentren für seltene Krankheiten und ihre Helplines sind sehr wichtig und müssen unbedingt weiter finanziert werden. Zudem braucht es eine starke Vertretung der Patient:innen, damit die Angebote wirklich auf ihre Bedürfnisse eingehen. Wir brauchen Register, mit denen Daten über die Krankheiten gesammelt werden ...
6. Mai 2024 · Alles zum Thema seltener Erkrankungen inkl. LVAD, Organtransplantierte und Onko-Patienten. Checklisten, Tipps und pragmatische Informationen für die Notaufnahme, Rettungsdienst, Notarztdienst oder den Dienst auf Station.
24. Apr. 2024 · SE-ATLAS. Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Zentren für Seltene Erkrankungen. Hier finden Sie eine Übersicht der Anlaufstellen für Betroffene und betreuende Ärztinnen und Ärzte bei unklaren oder gesicherten Diagnosen einer Seltenen Erkrankung. Sie kennen Ihre Diagnose noch nicht?
14. Mai 2024 · Seltene Erkrankungen betreffen vor allem die Schwächsten in unserer Gesellschaft. Jedes Jahr sterben allein in Deutschland mindestens 1.500 Kinder an einer Seltenen Erkrankung. Selten ist dabei nur das jeweilige Krankheitsbild: Mindestens 4 Millionen Menschen sind hierzulande von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Mangels ...
29. Apr. 2024 · Los Angeles – Menschen mit einem Laron-Syndrom, die aufgrund eines Gendefekts im Rezeptor für das Wachstumshormon kleinwüchsig sind, erkranken im Alter seltener an Diabetes, Krebs und Demenzen ...
7. Mai 2024 · Das Segawa-Syndrom ist eine sehr seltene Krankheit, die oft erst spät erkannt wird. Wie sie sich bemerkbar macht und welche Behandlung hilft.
3. Mai 2024 · Online-Austausch für Betroffene mit seltenen Erkrankungen. Viele rheumatische Erkrankungen treten nur sehr selten auf. Wir informieren über Erkrankungen und Ansprechpartner.
