Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Die Orphanet Nomenklatur der seltenen Krankheiten beinhaltet eine heterogene Typologie von Entitäten in der folgenden abnehmenden Rangfolge: Gruppen von Krankheiten, Krankheiten, Subtypen. Eine Krankheit der Orphanet-Datenbank entspricht einer der folgenden Definitionen: einer Erkrankung, einem Fehlbildungs-Syndrom, einer klinisches Syndrom, einer morphologischen oder biologischen Anomalie ...
Was ist Orphanet ? Orphanet ist eine einzigartige Ressource, die das Ziel verfolgt, das Wissen um seltene Krankheiten zu sammeln und zu erweitern, um so die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Orphanet stellt hochwertige Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung und gewährt ...
2. Apr. 2024 · Seltene Krankheiten. Hier erhalten Sie Informationen über die Arbeit des Bundesministeriums für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz im Bereich der Seltenen Erkrankungen in Österreich, des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen und der Expertisezentren für seltene Erkrankungen.
Tatsächlich selten sind vielmehr die Menschen, die an einer bestimmten dieser Erkrankungen leiden: höchstens eine von 2.000 Personen – laut EU- Definition. Eine der häufigsten und bekanntesten unter den „Seltenen“ ist die Mukoviszidose, auch als Zystische Fibrose bekannt. Rund 8.000 Menschen leiden allein in Deutschland daran.
Mit den Projekten „Kodierung von Seltenen Erkrankungen I und II“ wurde auch eine Maßnahme der EU-Ratsempfehlung für europäisches Handeln im Bereich Seltener Erkrankungen vom 8. Juni 2009 umgesetzt. Danach soll die angemessene Definition, Kodierung und Bestandsaufnahme Seltener Erkrankungen unter anderem sicherstellen, dass diese in ...
Seltene Erkrankungen werden daher gerne als „Waisenkinder der Medizin“ bezeichnet. Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) des Bundesministeriums für Gesundheit arbeitet an der Verbesserung der Situation. Ein wichtiges Ziel ist, gute Anlaufstellen für Gruppen Seltener Erkrankungen in so genannten Expertisezentren zu ...
Auf diesen Seiten stellen wir Ihnen das Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg und die daran beteiligten Zentren vor. Zentrale Ansprechpartnerin ist unsere Koordinatorin Frau Dr. Pamela Okun, die Sie an die jeweiligen Spezialisten vermitteln wird. Prof. Dr. Georg F. Hoffmann. Sprecher.
