Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Orphanet beruft sich auf die Europäische Definition der Seltenen Krankheiten, die durch die Verordnung des Europäischen Parlaments und des Rates über Arzneimittel für seltene Leiden (1999) definiert wurde. Sie besagt, dass eine Krankheit dann als ‚Selten‘ einzustufen ist, wenn weniger als einer von 2000 Menschen in der Europäischen ...
ProRaris Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz. ProRaris ist der Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Krankheit. Zudem unterstützen wir isolierte Kranke, die von keiner Organisation vertreten werden. ProRaris setzt sich für einen gleichwertigen Zugang zur Versorgung für alle ein.
Zentren für seltene Krankheiten für Betroffene ohne Diagnose. Mit dem Ziel, die Koordination der Versorgung von Personen mit Seltenen Krankheiten ohne Diagnose zu stärken, anerkannte die kosek 2020 erstmals sechs krankheits- und disziplinenübergreifenden Zentren für Seltene Krankheiten in Basel, Bern, Genf, St. Gallen, Lausanne und Zürich.
Kontakt. Helpline Seltene Krankheiten. +41 44 266 35 35. Dienstag 09:00 - 11:00 Uhr / Donnerstag 14:00 - 16:00 Uhr. selten@kispi.uzh.ch. Die Beantwortung der Kontaktanfrage kann aufgrund der hohen Nachfrage bis zu 2 Wochen in Anspruch nehmen. Zum Zentrum.
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erhebt Daten von Personen mit seltenen Krankheiten aus der ganzen Schweiz. Ziel ist es die Häufigkeit von seltenen Krankheiten genauer zu erfassen und diese besser sichtbar zu machen. Das Register unterstützt ausserdem die klinische Forschung und trägt damit zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit bei.
Seltene Krankheiten. An folgenden Standorten. Kantonsspital St.Gallen. Ostschweizer Kinderspital. In der Schweiz leiden ca. 500'000 Personen an einer seltenen Krankheit. Viele, aber bei weitem nicht alle seltenen Krankheiten haben eine genetische Grundlage und können sowohl im Kindes- als auch im Erwachsenenalter auftreten.
30. Apr. 2024 · Auskunftsperson. Christine Guckert Delasoie, wissenschaftl. Mitarbeiterin, Tel. 031 306 93 87. Ziel der Anerkennung von Referenzzentren und Plattformen für seltene Krankheiten: gute Qualität der Versorgung in der ganzen Schweiz gewährleisten.
