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  1. www.vfa.de/seltene/erkrankungen

    AnzeigeSeltene Erkrankungen - Seltene Erkrankungen - vfa

    Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Erfahren Sie mehr über die Vorteile von Orphan Drugs für Ihre Gesundheit.

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  1. elhks.deHomepage - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

    Die Stiftung. Wer wir sind. Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen. UNSERE ARBEITSWEISE. Forschung. Wie wir helfen.

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      Think Tank für Seltene Erkrankungen Netzwerk Seltene...

    • Aktuelles

      Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum...

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      Werden Sie Teil dieser Allianz und helfen Sie mit Ihrer...

    • Arbeitsweise

      Think Tank für Seltene Erkrankungen Netzwerk Seltene...

    • Alliance4Rare

      Clinician Scientist Professur für Seltene Erkrankungen – bis...

  2. elhks.de › magazin_lebenmitSind Leiden unbedeutend, weil sie selten sind? Ganz und gar nicht...

    Vor 3 Tagen · Seltene Erkrankungen sind nicht mehr nur ein Randthema, sondern finden ihren Platz im politischen und öffentlichen Leben. Mit 36 Zentren für Seltene Erkrankungen und einem Nationalen Aktionsbündnis wurden Strukturen geschaffen, in denen Forschung, Gesundheitswesen, Wissenschaft, Politik und Patientenorganisationen gemeinsam agieren können ...

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  4. elhks.de › liste-seltene-erkrankungenListe Seltene Erkrankungen - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

    28. Apr. 2023 · Schätzungen zufolge gibt es weltweit rund 8.000 Seltene Erkrankungen. Die untenstehende Liste gilt zur Orientierung mit exemplarischen Beispielen in alphabetischer Reihenfolge. Es handelt sich somit um eine begrenzte Auswahl.

  5. www.narse.deBIH: NARSE

    NARSE. Selten sind viele – aber wie viele? Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ermöglicht erstmals einen Überblick über die in Deutschland lebenden Betroffenen. Es gibt ihnen Sichtbarkeit und erleichtert die Vernetzung. Forschung und Versorgung erhalten eine belastbare Grundlage. Mehr erfahren.

  6. www.ndr.de › ratgeber › gesundheitSeltene Erkrankungen: Wo finden Betroffene Hilfe? - NDR.de

    Wer unter seltenen, aber auch wenig bekannten oder kaum erforschten Krankheiten leidet, hat als Patientin oder Patient einen enormen Leidensdruck. Für viele Betroffene folgt eine Ärzte-Odyssee...

  7. www.care-for-rare.orgCare-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen –...

    Wir helfen Kindern. mit seltenen Erkrankungen. Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin. Sie stehen in vielfältiger Hinsicht im Schatten: Odysseen von Arzt zu Arzt und häufige Fehldiagnosen bestimmen ihr Leben. Immer noch sind viele seltene Erkrankungen unheilbar.

  8. www.bundesgesundheitsministerium.de › seltene-erkrankungenSeltene Erkrankungen - Bundesgesundheitsministerium (BMG)

    Januar 2024. Selten ist eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU betroffen sind. Was wird bereits getan und welche Anlaufstellen gibt es?