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Die Stiftung. Wer wir sind. Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen. UNSERE ARBEITSWEISE. Forschung. Wie wir helfen.
Die Leidtragenden sind meist junge Menschen. 75% der seltenen Krankheiten betreffen Kinder, rund 30% versterben vor dem fünften Lebensjahr. DIE PROBLEMATIK DER SELTENEN ERKRANKUNGEN. Oftmals sind nur eine Handvoll Patienten in der EU oder gar weltweit von der gleichen Krankheit betroffen.
Wir helfen Kindern. mit seltenen Erkrankungen. Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin. Sie stehen in vielfältiger Hinsicht im Schatten: Odysseen von Arzt zu Arzt und häufige Fehldiagnosen bestimmen ihr Leben. Immer noch sind viele seltene Erkrankungen unheilbar.
Die Care-for-Rare Foundation wurde 2009 aus Wissenschaft und Medizin heraus gegründet, um das zu ändern: Kinder mit seltenen Erkrankungen müssen schneller Zugang zu einer modernen genetischen Diagnostik und zu innovativen Therapieverfahren erhalten!
Filmprojekt Seltene Erkrankungen. In einem einmaligen Filmprojekt zeigt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung welche Menschen hinter den Seltenen Erkrankungen stehen. Es kommen sowohl betroffene Familien als auch Ärtz:innen und Wissenschafter:innen zu Wort.
14. Juni 2023 · Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen: Forschen, um zu heilen. 14.06.2023. Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen bei Kindern als Schlüssel zu einer neuen Denkweise in der Medizin: die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital. Mehr als 8000 seltene Erkrankungen sind bislang bekannt.
Die Eva Mayr-Stihl Stiftung unterstützt mit den kinderherzen e.V. und der Care-for-Rare Foundation zwei Organisationen, die sich mit unterschiedlichen Schwerpunkten der Arbeit für kranke Kinder widmen und nach Heilungsmöglichkeiten suchen. „Für die Forschung zu seltenen Erkrankungen. stehen oft zu wenig Mittel zur Verfügung.“ Michael von Winning.
