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Vor einem Tag · Die von Alexion, dem Spezialisten für Therapien zur Behandlung von seltenen Erkrankungen, gegründete Initiative change4RARE hat in den letzten drei Jahren Expert:innen aus Patientenorganisationen, aus dem Versorgungsalltag, aus der Gesundheitspolitik, Selbstverwaltung, aus Forschung, Ethik und Recht in Round Table Diskussionen und Werkstatt-Gesprächen zusammengebracht und die Agenda 2025 ...
25. Apr. 2024 · Etwa vier Millionen Menschen leben in Deutschland schätzungsweise mit einer seltenen Erkrankung. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Seltene Krankheiten sind meistens genetisch bedingt und oft chronisch, sie verlaufen fortschreitend ...
Vor einem Tag · Die Forderungen beschreiben konkrete Handlungsfelder für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Denn allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer ...
Vor 4 Tagen · ACHSE beklagt: Seltene Erkrankungen bei Klinikreform nicht berücksichtigt. Die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen begrüßt die Zielsetzungen der Krankenhausreform – befürchtet aber, dass ...
Vor 5 Tagen · Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten, wie es klingt: Vier Millionen Deutsche leiden daran, besonders Kinder. Eva Luise Köhler, ehemalige Firstlady, und die Ärztin Corinna Grasemann ...
24. Apr. 2024 · Folge widmen wir uns dem Thema: Selten sind viele – Einblicke in Seltene Erkrankungen. Wir waren zu Gast am Tag der Seltenen Erkrankungen im Programmkino Ost um eine spannende Podiumsdiskussion – organisiert vom UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden – zu begleiten.
Vor 4 Tagen · In der DGKJ will die 2019 gegründete Kommission seltene Erkrankungen unter Beteiligung weiterer fachlicher Vereinigungen sowie Patientenorganisationen dazu beitragen, die Versorgung betroffener Kinder und Jugendlicher weiter zu verbessern. Auch das noch im Aufbau befindliche Bundesinstitut für Prävention und Aufklärung in der Medizin soll ab 2025 unter anderem weitere Möglichkeiten der ...
