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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Erfahren Sie mehr über die Vorteile von Orphan Drugs für Ihre Gesundheit.

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  1. 9. Nov. 2023 · November 2023 erklärt die Stiftung Gesundheitswissen, was Seltene Erkrankungen sind und welchen Herausforderungen sich Betroffene konkret gegenübersehen. Wie oft Ärzte mit Seltenen Erkrankungen in Berührung kommen und wie gut sie sich mit deren Versorgung auskennen, zeigen neue Ergebnisse einer repräsentativen Befragung zu Seltenen ...

  2. Folgende Organisationen, Unternehmen und Privatpersonen haben die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten auf grosszügige Weise unterstützt. Unser herzlicher Dank geht auch an zahlreiche weitere Personen und Organisationen, die die Stiftung mit einer anonymen Spende/Donation bzw. mit ihrem Engagement unterstützt haben.

  3. Bewerbungen für spezialisierte Angebote für seltene Krankheiten: Bewerbungsschluss verlängert bis 30.04.2024. Die Nationale Koordination seltene Krankheiten (kosek) setzt im Auftrag des Bundes Massnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Betroffenen von seltenen Krankheiten um. Dazu führt sie Anerkennungsverfahren für Referenzzentren als ...

  4. Da sich seltene Erkrankungen in der Regel früh und oft folgenschwer manifestieren, betreffen sie zumeist Kinder. Alleine in Deutschland versterben mindestens 1.000 Kinder jährlich, Millionen werden niemals ein selbständiges Leben führen können. EZSE heißt es kurz – das „Essener Zentrum für seltene Erkrankungen

  5. 13. Nov. 2023 · Für über 70 Prozent der Seltenen Erkrankungen gibt es eine genetische Ursache. Es gibt aber auch Einzelfälle, bei denen die Erkrankung auf Infektionskrankheiten, Autoimmun-Störungen oder Krebskrankheiten zurückgeht. In vielen Fällen ist die Ursache aber bisher unklar. Ein Großteil der Seltenen Erkrankungen kann sich schon kurz nach der Geburt oder im Kindes- und Jugendalter zeigen. Aus ...

  6. das fördern wir Eine Vielzahl unterschiedlicher Seltener Erkrankungen beeinträchtigen die Lebensqualität vieler Betroffener. Über die einzelnen Krankheiten ist meist wenig bekannt. Das Förderangebot ermöglicht es Forschenden, Seltene Erkrankungen besser zu verstehen, zu diagnostizieren und zu therapieren. Gefördert werden Verbund- und Einzelvorhaben zu Seltenen Erkrankungen an ...

  7. das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im UKE ist Ihr Ansprechpartner, wenn bei Ihnen eine unklare Erkrankung besteht und der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung geäußert wurde. Für Patient:innen mit unklarer Diagnose und dem dringenden Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, haben wir am MZCSE das „Undiagnosed Program ...