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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Erfahren Sie mehr über die Vorteile von Orphan Drugs für Ihre Gesundheit.

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  1. Mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich wurde für die Region ein Angebot geschaffen, das die bereits bestehenden Fachexpertisen unterstützt, ausbaut und sichtbar macht. Unser Ziel ist es, die Versorgung für Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit zu verbessern und diejenigen, welche noch ohne Diagnose sind, bestmöglich in dem Prozess bis zu einer Diagnosestellung ...

  2. Die EKFS und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (ELHKS) fördern seit 2019 zwei Forschungskollegs für Seltene Erkrankungen. Beide Kollegs erhielten eine Förderung von jeweils einer Million Euro über drei Jahre. Eine Besonderheit der Kollegs ist die Zusammenarbeit mehrerer Universitätsstandorte. Sowohl im Kolleg RISE als auch im Kolleg ...

  3. das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im UKE ist Ihr Ansprechpartner, wenn bei Ihnen eine unklare Erkrankung besteht und der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung geäußert wurde. Für Patient:innen mit unklarer Diagnose und dem dringenden Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, haben wir am MZCSE das „Undiagnosed Program ...

  4. ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme. Unterstützen Sie unsere Arbeit und helfen Sie den 4 Millionen Betroffenen.

  5. Kontakt. Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Simrockstraße 4. 53113 Bonn. Telefon: +49 173 5365 173. info@elhks.de. Footer Navigation. Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit SE. Impressum.

  6. Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) Startseite. Das SRSK. Informationen für Betroffene. Informationen für Fachpersonen. Weiterführende Studien ~ 7000 seltene Krankheiten weltweit ~ 580’000 Menschen in der Schweiz betroffen. 6’000 Men ...

  7. Die Stiftung bezweckt die medizinische Wissenschaft für Seltene Krankheiten zu fördern, insbesondere mittels: 1. Leisten eines aktiven Beitrags zur Erweiterung und Vertiefung des heutigen Wissensstandes und Einsatzmöglichkeiten von pflanzlichen und weiteren Wirkstoffen für die Diagnose und Therapie Seltener Krankheiten; 2.