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  1. Betroffene von seltenen Erkrankungen haben viele Herausforderungen. Mehr Infos hier. Lesen Sie alles über Fortschritte und Initiativen in diesem Bereich.

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      Hier finden Sie alle Informationen

      zur Selbsthilfe der vfa.

    • Herzerkrankungen

      Informieren Sie sich hier über die

      häufigsten Todesursachen.

  2. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Seltene Erkrankungen- ein Medikament ist nicht genug. Jetzt informieren!

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  1. 26. Mai 2023 · Unsere Stiftung Die gemeinnützige und auf Spenden angewiesene Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten betreibt Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Genetik und schafft durch genetische Abklärungen die Grundlage für die Diagnose oder Behandlung seltener Krankheiten sowie für die Beratung von Patienten und Ratsuchenden.

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      Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten. Wagistrasse...

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  2. 31. Mai 2023 · Zweck (SHAB) Die gemeinnützige Stiftung betreibt Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Genetik, um Menschen mit Krankheiten aller Art, insbesondere mit genetisch bedingten seltenen Krankheiten, zu helfen, und bietet entsprechende Dienstleistungen an. Die Stiftung fördert die Erweiterung und Vertiefung des Wissenstandes bei solchen ...

  3. 31. Mai 2023 · Das Wichtigste in Kürze OrphanHealthcare ist eine Stiftung nach Schweizer Recht, die von Dr. Frank Grossmann gegründet wurde, um Familien und gezielt Kinder mit einer Seltenen Kranhkeit zu unterstützen und zu fördern. Dies durch Beratung- Begleitung- Befähigung und Direkthilfe. Projekte CHF 600'000

  4. Wir helfen Kindern. mit seltenen Erkrankungen. Kinder mit seltenen Erkrankungen sind die Waisen der Medizin. Sie stehen in vielfältiger Hinsicht im Schatten: Odysseen von Arzt zu Arzt und häufige Fehldiagnosen bestimmen ihr Leben. Immer noch sind viele seltene Erkrankungen unheilbar.

  5. 27. Mai 2023 · Tausende solcher Briefe haben der Mediziner und sein Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (Zuse) in Marburg schon erhalten. „Die Lage ist erschütternd.“ Mitarbeiter mussten schon ...

  6. Für alle weiteren Anliegen können Sie uns via 'Kontakt' erreichen. Wir können nur englische oder deutsche Kommentare bearbeiten. Wir können nur englische oder deutsche Kommentare bearbeiten. Orphanet bietet keine personalisierten Antworten an. Um mit dem Orphanet-Team in Kontakt zu treten, wenden Sie sich bitte an

  7. 1. Juni 2023 · Stark Engagiert. Eine Initiative für Seltene Erkrankungen: geht neue Wege zur Diagnosefindung bei Seltenen Erkrankungen. Bis zu 3 Millionen Kinder in Deutschland sind von Seltenen Erkrankungen betroffen. Die richtige Diagnose kann im Schnitt bis zu fünf Jahre dauern. Takeda stärkt mit „SE!

  8. 27. Mai 2023 · Laut „Orphanet“, einem Onlineportal für seltene Erkrankungen, erkrankt einer von eine Million Menschen im Laufe seines Lebens an SPS. Die meisten Betroffenen sind bei Ausbruch der Krankheit zwischen 19 und 65 Jahre alt. Zweimal so viele Frauen wie Männer sind von dem Syndrom betroffen, heißt es auf der Website des GARD.

  9. 30. Mai 2023 · Als Fachbehörde und Ressortforschungseinrichtung für gesundheitliche Aufklärung, Gesundheitsförderung und Prävention unterstützen wir Menschen dabei, ihr Wissen und ihre Einstellungen zu gesundheitlichen Themen aufzubauen und zu stärken. Dazu entwickeln wir themenspezifische Strategien und setzen zielgruppengerechte Kampagnen ...

  10. 31. Mai 2023 · Auch wird untersucht, ob sich Therapieansätze, die derzeit für neurodegenerative Erkrankungen wie Alzheimer in der Prüfung sind, im Krankheitsmodell als belastbar erweisen“, erklärt Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Kinderärztin und Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. „Wie so häufig könnte sich auch hier zeigen, dass die Forschung zu einer Seltenen ...

  11. 30. Mai 2023 · Welche Lungenkrankheiten gibt es? Wie entstehen sie? Wie kann man sie behandeln? Was wird geforscht? Hier finden Sie umfassende qualitätsgeprüfte Informationen.

  12. 28. Mai 2023 · Helfen Sie uns, diese lebensbedrohliche Krankheit für Sie, Ihre Familie und zukünftige Generationen zu finden, zu behandeln und zu heilen. Erfahren Sie mehr über die Möglichkeiten, die Mission unserer Selbsthilfe durch Ihre Spende zu unterstützen. Jetzt Spenden.

  13. 23. März 2023 · Mukoviszidose e.V. ist die größte Selbsthilfeorganisation Deutschlands und seit 50 Jahren Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Mukoviszidose. Der Verein bietet umfassende Informationen über die Krankheit und organisiert auch Forschungsprojekte. muko.info; Lokale Selbsthilfegruppen