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  1. Die Stiftung. Wer wir sind. Seit 2006 engagieren sich die Menschen hinter der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung aus tiefer Überzeugung für eine bessere medizinische Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen. UNSERE ARBEITSWEISE. Forschung. Wie wir helfen.

  2. Nach seinem Tod Ende 2008 wurde die Dr. Holger Müller Stiftung errichtet, um die Erforschung, Verhütung und Bekämpfung seltener Krankheiten zu unterstützen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind.

  3. 28. Apr. 2023 · Schätzungen zufolge gibt es weltweit rund 8.000 Seltene Erkrankungen. Die untenstehende Liste gilt zur Orientierung mit exemplarischen Beispielen in alphabetischer Reihenfolge. Es handelt sich somit um eine begrenzte Auswahl.

  4. Die Stiftung bezweckt Aktivitäten auf dem Gebiet der Genetik, um Menschen mit seltenen Krankheiten zu unterstützen.

  5. 09.11.2024 Fachtagung ACHSE - in Berlin und online. 18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online. ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung.

  6. Seltene Erkrankungen - Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Kontakt. Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Simrockstraße 4. 53113 Bonn. Telefon: +49 173 5365 173. info@elhks.de. Footer Navigation. Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit SE.

  7. Herzlich Willkommen auf den Seiten des Zentralen Informationsportals über Seltene Erkrankungen (ZIPSE). Hier können Sie nach qualitätsgesicherten Informationen zu Seltenen Erkrankungen suchen und sich über die Anlaufstellen im Versorgungssystem informieren.