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2. Apr. 2024 · Über uns. OrphanHealthcare ist der gemeinnützige und unabhängige Verein für Seltene Krankheiten. 2010 als Schweizer Stiftung von Dr. Frank Grossmann ins Leben gerufen, erfüllt der internationale Förderverein nun noch viel effizienter seine Mission, die Lebensqualität von erkrankten Kindern und ihren Familien nachhaltig zu verbessern ...
Bei Vorhaben zur Erforschung Seltener Erkrankungen soll auch ein besonderer Schwerpunkt auf bereits im Kindesalter auftretender Erkrankungssymptome gelegt werden. Grundsätzlich förderfähig sind auch Vorhaben, die sich bislang undiagnostizierten Erkrankungen widmen, bei denen es sich gemäß Definition um Seltene Erkrankungen handeln könnte.
15. Juni 2023 · Auf Einladung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung kamen am 9. und 10. Juni 2023 rund 150 Teilnehmende zum 7. Rare Disease Symposium in Berlin zusammen, um gemeinsam Möglichkeiten und Grenzen der Prävention im Bereich der Seltenen Erkrankungen aus medizinischer, ethischer und gesellschaftlicher Perspektive zu beleuchten. Eva Luise Köhler.
25. Apr. 2024 · Seltene Krankheiten sind meistens genetisch bedingt und oft chronisch, sie verlaufen fortschreitend und senken häufig die Lebenserwartung. Es gibt verschiedene seltene Erkrankungen, die zu einer Leberschädigung führen können. Dabei werden angeborene Krankheiten unterschieden von Erkrankungen, die infektiöse oder toxische Ursachen haben.
26. Jan. 2024 · Dafür stellen das Niedersächsische Ministerium für Wissenschaft und Kultur und die Stiftung Mittel in Höhe von bis zu 15 Millionen Euro aus dem gemeinsamen Programm zukunft.niedersachsen bereit. „Der Weg zur richtigen Diagnose und geeigneten Behandlung bei seltenen Krankheiten ist häufig lang und beschwerlich.
15. Jan. 2024 · Termine. Rare Diseases Run 2024 – virtueller Spendenlauf startet zum dritten Mal. Am seltensten Tag des Jahres für Seltene Erkrankungen laufen - das ist das Motto des Rare Diseases Run, der in diesem Jahr zum dritten Mal stattfindet. 22 Vereine organisieren das besondere Lauf-Event, um auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen und Spenden für Betroffene zu sammeln.
Da Seltene Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, ist die Diagnose für (Fach-)Ärzte besonders erschwert und erfordert spezifisches Fachwissen. Dank Ihrer Unterstützung konnte mit den Stiftungsmitteln eine Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen einreichtet werden, in der in regelmäßigen Abständen Fortbildungen für Ärzte und Kinikern stattfinden.
