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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.

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      Warum die Teilnahme an klinischen

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  1. 29. Feb. 2024 · Das Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) in Homburg/Saar veranstaltet am 27. Februar 2024 eine Informationsveranstaltung zu Seltenen Erkrankungen. Der erste Teil, von 14:30 bis 16:00 Uhr, ist für Patienten, Betroffene und Interessierte gedacht und bietet eine Vorstellung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE), eine Diskussionsrunde ...

  2. 25. Feb. 2021 · PTC Therapeutics ist stolz, diesen Tag auch in diesem Jahr wieder an der Seite der weltweiten Gemeinschaft der von seltenen Erkrankungen Betroffenen und deren Familien zu feiern. Von einer "seltenen Erkrankung" spricht man, wenn maximal 5 von 10.000 Menschen an dieser Krankheit leiden.[3] Die Zahl erscheint auf den ersten Blick niedrig - und doch leben alleine in Deutschland bis zu 4 Millionen ...

  3. 24. Feb. 2022 · Tag der seltenen Erkrankungen 2021 / PTC Therapeutics Deutschland engagiert sich mit intensiver Forschung und Aufklärung für Patienten mit seltenen Erkrankungen. Frankfurt am Main (ots) - Es ist ...

  4. Der 29. Februar kommt nur in Schaltjahren vor, er ist daher zum Tag der Seltenen Erkrankungen gewählt worden. Auch wenn jede einzelne Erkrankung selten ist, gibt es insgesamt etwa 8.000 verschiedene Seltene Erkrankungen, so dass allein in Deutschland etwa vier Millionen Menschen betroffen sind. Um diesen „Waisen der Medizin“ zu helfen, gibt...

  5. 29. Feb. 2024 · Stand Februar 2024 stehen in der Europäischen Union 152 Orphan Drugs zur Verfügung. Weitere 2600 stehen noch in der Entwicklung. BfArM möchte Sichtbarkeit Seltener Erkrankungen stärken. In der Pressemitteilung des BfArMs zum diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen wird auf das eigene Online-Portal Orphanet verwiesen. Erkrankte und ...

  6. www.achse-online.de › de › was_tut_ACHSENAKSE | ACHSE e.V.

    Dieser Frage gehen wir auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - kurz NAKSE - nach. Die NAKSE stellt die Plattform, um sich Arbeitsschritte zu präsentieren, sich fachübergreifend auszutauschen und Lösungen zu konkretisieren. Eingeladen mitzumachen sind die Vertreterinnen und Vertreter aus den Patientenorganisationen, aus den ...

  7. Was für eine tolle Anregung für 2024! Mehr zu der Aktion auf den Social-Media-Kanälen der ACHSE und natürlich weltweit unter dem Hashtag #rarediseaseday. Am 28. Februar 2023 ist Rare Disease Day - internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. ….