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  1. Vor 5 Tagen · Leben mit einer seltenen Krankheit: Die Perspektive eines Geschwisters. 16. Mai 2024 / in In ihren eigenen Worten / by SRNA. Von Emily Woolf. Mein Name ist Emily Woolf. Ich bin die dritte von vier Schwestern, die alle innerhalb von fünf Jahren geboren wurden. Als Schwestern teilen wir alles, einschließlich der Gene – und nicht nur die Art ...

  2. Vor 23 Stunden · Die Datenbank der WHO “VigiAccess” weist derzeit 15 Meldungen der doch so seltenen Erkrankung AITL aus. 15 Meldungen, die alle die Hürden überwinden mussten, die wir oben für diese Krebserkrankung beschrieben haben und die sie als Diagnose so unwahrscheinlich machen. Dennoch finden sich 15 Meldungen in der Datenbank der WHO, bei denen man davon ausgehen kann, dass die Ärzte, die sie ...

  3. Vor 5 Tagen · DTx wecken neue Hoffnung und erweitern das Spektrum der behandelbaren Krankheiten: Allein in Deutschland leiden vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Sie alle sind auf die Behandlung von Spezialisten angewiesen und die sind oft weit entfernt. Mithilfe der Online-Plattform MyaLink.de können Patient*innen ...

  4. Vor 23 Stunden · Der letzte Tag im Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Ungefähr 8.000 solcher Krankheiten sind bekannt. In Deutschland sind cirka 4 Millionen Menschen betroffen. Aber wie kommen diese Patienten an ihre Medikamente? Der Verband der...

  5. Vor 5 Tagen · Der letzte Tag im Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben es häufig schwer: Ihr Krankheitsbild ist meist wenig erforscht und es gibt oft keine etablierten Therapien. Doch manchmal gibt es auch gute…

  6. Vor 5 Tagen · Person in der Schweiz leidet an einer seltenen Krankheit. Oft handelt es sich dabei um ernst zu nehmende, chronische und fortschreitende Krankheiten. In vielen Fällen sind sie sogar lebensbedrohlich. Ihre Symptome können zwar schon in der Kindheit auftreten auftreten, bei über 50 Prozent der Fälle zeigt sich die Erkrankung jedoch erst im Erwachsenenalter. Der Leidensdruck ist für die ...

  7. Vor 5 Tagen · Tag der seltenen Erkrankungen. Der „Rare Disease Day„, der traditionell am letzten Februartag des Jahres begangen wird, soll auf seltene Erkrankungen und auf Menschen, die damit leben, aufmerksam machen. Rund 1900 Kinder kommen auf die Welt. Laut der letzten Datenerhebung zu diesem Phänomen, werden schätzungsweise 1990 Kinder jährlich in ...