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  1. orphandrugs.vfa.de/seltene/erkrankungen

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  1. www.mkse.ovgu.de › Tag+der+Seltenen+Erkrankungen+2023Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) 2023

    17. März 2023 · Bedingt durch die Corona-Pandemie konnte der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ seit 2021 nur als Onlineveranstaltung durchgeführt werden. In diesem Jahr kann endlich wieder eine Präsenzveranstaltung stattfinden. Sie steht - wie schon in den Jahren zuvor - unter der Schirmherrschaft von Dr. Reiner Haseloff, dem Ministerpräsidenten von Sachsen-Anhalt.

  2. www.der-business-tipp.de › news › detailTag der seltenen Erkrankungen 2021 - Der-Business-Tipp

    25. Feb. 2021 · PTC Therapeutics ist stolz, diesen Tag auch in diesem Jahr wieder an der Seite der weltweiten Gemeinschaft der von seltenen Erkrankungen Betroffenen und deren Familien zu feiern. Von einer "seltenen Erkrankung" spricht man, wenn maximal 5 von 10.000 Menschen an dieser Krankheit leiden.[3] Die Zahl erscheint auf den ersten Blick niedrig - und doch leben alleine in Deutschland bis zu 4 Millionen ...

  3. www.achse-online.de › de › was_tut_ACHSEVeranstaltungen Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 | ACHSE e.V.

    29. Feb. 2024 · Das Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) in Homburg/Saar veranstaltet am 27. Februar 2024 eine Informationsveranstaltung zu Seltenen Erkrankungen. Der erste Teil, von 14:30 bis 16:00 Uhr, ist für Patienten, Betroffene und Interessierte gedacht und bietet eine Vorstellung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE), eine Diskussionsrunde ...

  4. pharmakotherapie.blog › 2024/02/29 › tag-der-seltenenTag der Seltenen Erkrankungen 2024: KI & Orphan Drugs

    29. Feb. 2024 · Stand Februar 2024 stehen in der Europäischen Union 152 Orphan Drugs zur Verfügung. Weitere 2600 stehen noch in der Entwicklung. BfArM möchte Sichtbarkeit Seltener Erkrankungen stärken. In der Pressemitteilung des BfArMs zum diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen wird auf das eigene Online-Portal Orphanet verwiesen. Erkrankte und ...

  5. www.achse-online.de › de › was_tut_ACHSENAKSE | ACHSE e.V.

    Dieser Frage gehen wir auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - kurz NAKSE - nach. Die NAKSE stellt die Plattform, um sich Arbeitsschritte zu präsentieren, sich fachübergreifend auszutauschen und Lösungen zu konkretisieren. Eingeladen mitzumachen sind die Vertreterinnen und Vertreter aus den Patientenorganisationen, aus den ...

  6. www.klinikum.uni-heidelberg.de › newsroom › tag-der-seltenenTag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2024

    Der 29. Februar kommt nur in Schaltjahren vor, er ist daher zum Tag der Seltenen Erkrankungen gewählt worden. Auch wenn jede einzelne Erkrankung selten ist, gibt es insgesamt etwa 8.000 verschiedene Seltene Erkrankungen, so dass allein in Deutschland etwa vier Millionen Menschen betroffen sind. Um diesen „Waisen der Medizin“ zu helfen, gibt...

  7. www.bihealth.org › de › aktuellZum Tag der Seltenen Erkrankungen: Hoffnungsträger Gentherapie?

    27. Feb. 2023 · Am 28. Februar 2023 ist Tag der seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Die meisten der Seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt oder mitbedingt und bislang nicht heilbar. Hoffnungen bringen die Entwicklungen im Bereich der Gen- und Zelltherapien. Das Berlin Institute of Health in der ...