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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.

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  1. JARDIN. Projektübersicht. ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und gibt Betroffenen eine Stimme in Politik, Gesellschaft, Medizin, Wissenschaft und Forschung. ACHSE vernetzt, berät und gibt den Seltenen in Politik, Öffentlichkeit, Wissenschaft, Forschung und Medizin eine starke Stimme.

    • Warum ACHSE

      Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen...

    • ACHSE E.V

      Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in...

    • Startseite

      ...ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen...

    • Interessen vertreten

      die Nachhaltigkeit von Infrastrukturen für Seltene...

  2. Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

  3. Vor 3 Tagen · Seltene Erkrankungen sind nicht mehr nur ein Randthema, sondern finden ihren Platz im politischen und öffentlichen Leben. Mit 36 Zentren für Seltene Erkrankungen und einem Nationalen Aktionsbündnis wurden Strukturen geschaffen, in denen Forschung, Gesundheitswesen, Wissenschaft, Politik und Patientenorganisationen gemeinsam agieren können ...

  4. www.achse-online.de › de › die_achseACHSE e.V. | ACHSE e.V.

    Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.

  5. NARSE. Selten sind viele – aber wie viele? Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) ermöglicht erstmals einen Überblick über die in Deutschland lebenden Betroffenen. Es gibt ihnen Sichtbarkeit und erleichtert die Vernetzung. Forschung und Versorgung erhalten eine belastbare Grundlage. Mehr erfahren.

  6. In Deutschland gibt es 36 Zentren für Seltene Erkrankungen. Sie können bei der Diagnosefindung helfen und Behandlungs-Möglichkeiten aufzeigen. Lesen Sie hier, wie diese Zentren arbeiten. Mehr erfahren. © iStock.com/ PeopleImages. Patientinnen und Patienten. Wo finde ich Selbsthilfegruppen für Seltene Krankheiten?

  7. Der Weg zu einer Diagnose ist häufig sehr lang und es gibt nur wenige Therapien. Wo bekommen Betroffene Hilfe? Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als ...