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Als Selbsthilfeverein unterstützen wir Menschen, die an Ehlers-Danlos-Syndrom, kurz EDS, sowie dem Hypermobilitätssyndrom erkrankt sind, mit Informationen und bieten einen Austausch unter Betroffenen an. Auch wenn unsere Informationen keinen Besuch beim Arzt ersetzen können, dienen sie den Betroffenen als Ratgeber und bieten Ihnen ein paar ...
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Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe. Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher. Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!
Ehlers-Danlos-Syndrom. Wir informieren. Broschüre herunterladen. Unsere Broschüren und Informationsmaterialien basieren auf sorgfältig und aufwendig recherchierten Daten und Interviews mit Ärzten, Wissenschaftlern und EDS-Patienten und sind in ehrenamtlicher Arbeit entstanden.
EDS - VIDEO IN DEUTSCHER GEBÄRDENSPRACHE. Mit diesem Video in deutscher Gebärdensprache werden die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. und die Ehlers-Danlos Syndrome vorgestellt. Das Projekt „Video in Gebärdensprache“ ist in Zusammenarbeit mit der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Rheinland-Pfalz e.V. entstanden.
Die klinischen Erscheinungsformen der Ehlers-Danlos Syndrome hängen vorrangig mit den Gelenken und der Haut zusammen, dazu können die folgenden Symptome zählen: Gelenke. Hypermobilität der Gelenke, bewegliche/instabile Gelenke, sodass es häufig zu Subluxationen und Luxationen kommt, Gelenkschmerzen, überstreckbare Gelenke (Gelenke, die ...
edsDOCs ist ein Informations- und Netzwerk-Projekt des Bundesverband Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V., basierend auf einer Idee des Kinderarztes Kyros Mani und Manuela Burkert, beide selbst von EDS betroffen. Ziel ist eine zentrale Datenbank, die Ärzten, Universitäten, Kliniken und Therapeuten mit EDS-Erfahrung im deutschsprachigen Raum listet.
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ( EDS) zählt zu den seltenen Krankheiten. Genauer gesagt, ist EDS ein Sammelbegriff für eine heterogene Gruppe von seltenen angeborenen Störungen im Bindegewebe. Die wichtigsten sichtbaren gemeinsamen Erkennungsmerkmale dieser Gruppe sind eine Überdehnbarkeit der Haut und überbewegliche Gelenke.
