Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Welche seltenen Erkrankungen gibt es? Erhalten Sie Definition, Zahlen und Beispiele.
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Zahlreiche neue Medikamente stehen
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Warum die Teilnahme an klinischen
Studien Deutschland verliert
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Vor einem Tag · Gute Alternative zum Krankenhaus: Patient*innen mit seltenen oder komplexen Erkrankungen können von ASV-Teams Hilfe bekommen. Wer eine schwierig zu behandelnde Krankheit hat, muss nicht unbedingt ins Krankenhausbett. Warum und wann die intersektorale Behandlung in einer ASV eine Alternative ist, erklärt Prof. Dr. Ulrich Böcker im Interview.
Vor einem Tag · Alltag als Kind mit der seltenen Erkrankung EPP. Sein Zimmer ist ein sicherer Rückzugsort. Jalousien und Vorhänge halten die Sonnenstrahlen ab, wenn er Lego spielt – eine seiner ...
Vor 2 Tagen · Uma hat einen sehr seltenen genetischen Defekt, der noch nicht gut erforscht ist. Sie ist humorvoll, sehr kreativ und künstlerisch begabt, sie liebt Sonnenuntergänge und Pferde, genießt klare Strukturen und Routinen. Sie ist aber auch kognitiv beeinträchtigt und hat eine schwere Sprachentwicklungsstörung. Außerdem ist sie hochgradig ...
Vor 2 Tagen · AKTIE. Es ist wichtig, dass Sie sich bei Simons Searchlight anmelden und dort mit einem genetischen Berater sprechen. Beteiligen Sie sich an ihrer Forschung - das ist wichtig, um Antworten zu finden. Katie Boychuck, Mutter von Collin, ihrem 2-jährigen Sohn, der mit dem MED13L-Syndrom lebt.
Vor 3 Tagen · Foto: TUD/Hochschulmedizin Christine Wolf vom Universitätsklinikum Dresden hat den Grund für eine besondere Form des Lupus gefunden. Von ihr sind oftmals Kleinkinder betroffen. Christine Wolf erforscht seltene Erkrankungen. Das ist wichtig für die Gesundheit aller Menschen.
Vor 4 Tagen · Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – ein Zusammenschluss aus Bundesministerium für Gesundheit, Bundesministerium für Bildung und und Forschung sowie ACHSE e.V. – ist auf Initiative des Bundesgesundheitsministeriums gegründet worden. 2013 veröffentlichte das Bündnis einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Ziel des ...
Vor 3 Tagen · Die Studie bestätige damit die Empfehlung der Europäischen Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung (ESPGHAN), dass eine generelle Eisensupplementation nicht ...
