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  1. Oft genetisch bedingt und medizinisch komplex. Unser Beitrag zeigt Ihnen alles Wichtige! Erfahren Sie mehr über die Vorteile von Orphan Drugs für Ihre Gesundheit.

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  1. 28. Feb. 2024 · In Deutschland haben sich 22 Zentren für seltene Erkrankungen zu einem Netzwerk zusammengeschlossen, in dem die Exom-Diagnostik praktiziert wird. Voraussetzung: Ein interdisziplinäres Expertenteam stimmt zu und eine einfache genetische Diagnosestellung ist nicht möglich. Aus Baden-Württemberg sind neben Tübingen auch die Zentren in Heidelberg und Freiburg in diesem Netzwerk vertreten.

  2. 25. Feb. 2022 · Das Leipziger Gesundheitsamt stellt vor, wie Betroffene Unterstützung und Orientierung durch Selbsthilfekontaktstellen finden. Auf Initiative eines chronisch Kranken wird gegenwärtig ein Netzwerk gegründet, das den Selbsthilfegruppen organisatorische Hilfe geben kann. "Das Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig, kurz NESSEL, soll ...

  3. 30. Jan. 2024 · Betroffene suchen Betroffene: Seltene Erkrankungen und Probleme. Die NAKOS unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen dabei, ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen. Zu diesem Zweck bieten wir verschiedene Möglichkeiten, bundesweit nach Gleichbetroffenen zu suchen.

  4. Die Vorstellung der europäischen Gruppe zu seltenen Tumorerkrankungen in der Pädiatrie finden Sie hier. Zudem finden Sie hier eine Übersichtsarbeit der. EXPeRT-Gruppe zu den Herausforderungen bei Diagnostik, Therapie und. Forschung zu seltenen Tumor-Erkrankungen im Kindesalter, den erzielten Ergebnissen sowie den Zielen. PARTN-ER.

  5. Internationale Zusammenarbeit gegen Seltene Erkrankungen. Bei vielen Seltenen Erkrankungen reicht es nicht, die nationalen Kapazitäten zu bündeln. Die Patientenzahlen in einem einzigen Land sind oft zu niedrig, um wissenschaftliche Studien durchführen zu können. Zudem lässt sich das mit einer Seltenen Erkrankung verbundene Forschungspensum ...

  6. Klinische Informationsstelle für Seltene Erkrankungen. Eisenbahnstraße 63. 72072 Tübingen. klinse@med.uni-tuebingen.de. 07071 29-72333. 07071 9758739. Telefonische Erreichbarkeit. Di-Fr von 8.30-14.00 Uhr. Anfrageformular & Datenschutzerklärung.

  7. Das ist BASE-Netz. BASE-Netz ist ein Zusammenschluss der Zentren für Seltene Erkrankungen an 6 bayerischen Unikliniken in Würzburg, Regensburg, Erlangen, München (TU und LMU) und Augsburg. Zusammen mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen wurde ein Online-Portal zur bayernweiten IT-medizinischen Vernetzung speziell für Seltene Erkrankungen entwickelt. Durch die im BASE-Netz